sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

FAMILIARES E PACIENTES PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES

Este texto não foi criado para o Blog, mas achei interessante o registro do mesmo aqui!

AOS FAMILIARES E PACIENTES QUE SE ENCONTRAM NO CAMINHO DO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA E OUTRAS DOENÇAS GRAVES

1)    Após confirmação da necessidade de um TMO (Transplante de Medula Óssea) e/ou outras doenças graves
·        Famílias! Passado o susto, é hora de arregaçar as mangas e enfrentar o problema com fé, determinação e FOCO!
·        Paciente! Se voce é um bebê, quase tudo dependerá de seus pais. Se adulto, dependerá só de você!

A Fé: é a esperança e a paz que você precisa em todos os dias de sua vida, principalmente no problema. E como ter fé em meio a tantas dúvidas: falando, ouvindo e lendo a palavra de Deus.
A Determinação: é a garra resgatada de toda sua força, afinal somos mães por uma dádiva de Deus, então façamos nosso papel. O choro, a angústia, o desespero, o medo e tantas outras coisas acompanharão este processo, MAS NÃO DEIXE SE LEVAR POR ELES. A cada incerteza, nada como uma chuveirada nas costas, preferencialmente de água fria para repor as energias. Não se esqueça NUNCA: a família, abaixo de Deus é a grande responsável pelo sucesso de um transplante. Portanto FOCO.
O Foco: é não desviar a atenção, é dormir com um olho só, é pedir ajuda se sentir que não vai dar conta, é como o velho e bom lema dos alcoolicos anônimos, é um dia de cada vez. E tudo que for fazer FAÇA SEM PERDER O FOCO, COM ATENÇÃO!

2)    DINHEIRO, ESTE NÃO PODERÁ SER PROBLEMA, ALIÁS É OS ÚLTIMOS DE SEUS PROBLEMAS.

·        Para os remédios, passagens para tratamento fora de sua cidade e tantos outros benefícios você deve sempre procurar as assitentes sociais de suas prefeituras. Se sua prefeitura não pode te atender, recorra ao estado. Lembre-se: em todo Forum ou Universidades, você encontrará um advogado que poderá  lhe orientar DE GRAÇA. Não tenha medo de cara feia, seja sempre educada, mas insistente, persistente… Peça ajuda, peça sempre, não esmoreça. Se nada conseguir, use os meios de comunicação, jornais, revistas, tv locais… LEMBRE-SE você é um cidadão que paga impostos, que tem o poder do voto e tem seus DIREITOS e DEVERES e para exigir seus direitos você tem que contribuir com seus deveres. Não adianta chorar ou gritar, tem que ser firme. Você tem que acreditar que vai conseguir. Não pode perder o FOCO que é a sua contribuição para salvar a vida do paciente amado.

3)    INFORMAÇÕES

Se informe de tudo. Se tem acesso a internete leia sobre o assunto. Se não tem peça para um amigo, parente imprimir para você o que quizer saber. Não tenha preguiça, não diz que não tem tempo, seu dia vai ter que ser de 24 horas mesmo! Pense que depois de algum tempo você poderá descansar e dizer: cumpri meu papel, e isto não tem preço!
Leia blogs no assunto, pesquisas médicas…TUDO que tiver dúvida A N O T E. Carregue um caderninho e uma caneta em sua bolsa.
Alguns sites e blogs:
·        http://www.ameo.org.br
·        http://www.atmo.org.br/
·        Conselho Regional de Medicina do seu estado. Conheça seu médico! Por ser regional pesquise o endereço eletrônico do CRM do estado.
·        http://blogdalucianaleite.blogspot.com/ (o melhor blog que encontrei)


Texto retirado do site da AMEO:

A legislação brasileira assegura aos portadores de neoplasia maligna, câncer e outras doenças graves alguns direitos especiais.E estes podem ser:
  • Auxílio à doença (licença para o tratamento de saúde);
  • Carteirinha de isenção de pagamento de transporte;
  • Aposentadoria por invalidez;
  • Levantamento do FGTS e PIS/PASEP;
  • Fornecimento de remédios pelo SUS;
  • Isenção de pagamento de Imposto de Renda incidente na aposentadoria
  • Andamento prioritário de processo judicial e;
  • Em alguns casos, até mesmo a quitação de casa financiada, levantamento de seguro e previdência privada.


Documentos Necessários

Os documentos descriminados abaixo, são extremamentes importantes, pois servirão para instruir todos os pedidos e conseguir valer seus direitos:
  • Atestados em papel timbrado da instituição com o diagnóstico e  a Classificação Internacional de Doenças (CID) carimbados com o CRM e assinatura do médico responsável (validade de 30 dias);
  • Estágio clínico atual da doença e do paciente;
  • Laudos médicos, resultados de exames de laboratórios e biópsias;
  • Carteira de trabalho( * para quem for empregado).
Para maiores informações, consulte o site da previdência social.


4)    ACOMODAÇÃO, REFEIÇÃO E MEDICAÇÃO
·        TFD = Tratamento fora do Domicílio de Origem
É uma cartilha bem elaborada. Esta é de Goiás. Cada estado regulamenta sua “cartilha”

Órgão ligado a prefeitura do seu município. Se a prefeitura do seu município não tiver TFD recorra ao ESTADO. É direito seu!
O TFD providencia, a pedido do seu médico, passagens aéreas ou terrestres (para paciente e acompanhante) para a cidade do procedimento (Transplante por ex.:). E uma ajuda de custo que nem poderia ser chamada de diária, porque está muito longe de qualquer realidade para ser chamado de diária, prefiro dizer ajuda de custo simbólica. Cada estado estipula seu valor. Este valor não paga suas despesas com hospedagem e refeição. Se você não tem condições, há de pedir ajuda aos amigos, aos familiares.

Existem Centros de apoio ou Associações que poderá te ajudar porém você terá que descobri-los e se informar das normas e dos procedimentos para a obtenção de hospedagem destes centros. A Assistente Social poderá te indicar algum na cidade. Não deixe isto para última hora. Faça com antecedência. Se informe!

·        Medicação: 90% dos remédios você poderá conseguir através do SUS. Uma assistente social do hospital ou da prefeitura sempre pode te ajudar. Uma boa Assistente Social é a diferença em todo o processo. É o que disse no início desta cartilha. Você poderá conseguir através da prefeitura do seu município ou através do estado. Infelizmente, pelo estado você precisará de uma burocracia maior pois um Juiz terá que homologar seu pedido. Isto é feito por um advogado que você poderá conseguir de graça no Forum de sua cidade ou até mesmo com estagiários e/ou professores de Universidades Públicas ou Privadas. Não cruze os braços, vá a luta e não desista. A maior luta é pela vida, só isto é importante agora. Guarde todos os recibos, notas, Notas Fiscais de Correio em pasta, bem organizado, porque você prestará conta disto depois.

5)    MÉDICOS

·        Obviamente se você chegou até este momento, foi porque você foi encaminhada para este centro, já houve várias consultas, ou seja, o caminho foi longo, por mais curto que tenha sido, pois quando se trata de doença, a noção de espaço/tempo não é bem definido durante o processo, PORTANTO você tem que confiar NELES. A partir deste momento eles são MUITO importantes. Preste bem atenção em tudo que eles te falarem e SIGA o que lhes foi recomendado. Tire suas dúvidas sim, mas confie, pois se você não é medico ou não está muito bem informado do assunto, não terá a menor condição de discutir o assunto. Os protocolos que serão usados em quimios, radios e etc., então  nem se fala, ou seja não perca o seu tempo e nem tome o tempo deles. Tem que confiar. A CONFIANÇA pode ser o caminho do êxito, pois acreditar é muito importante.
E eles não são DEUS, são pessoas que estudaram muito para estarem onde estão, mas não têm o poder de saber o dia de amanhã. Se o dia de hoje terminar bem, agradeça  a Deus por mais este dia e se não terminar bem, agradeça também. Não somos ninguém para discutir os desígnios de Deus. TENHA FÉ!
·        Em suas consultas, leve tudo anotado: suas dúvidas, sua última menstruação, se for o caso, quantas transfusões já fez, suas vacinas, suas possíveis alergias, etc etc.
·        Respeite médicos e enfermeiros, o stress profissional é muito grande
·        Conheça no mínimo um Hemograma: Saiba o que é hemoglobinas, plaquetas, por exemplo,  e quais seus valores e/ou outros exames que você esta acostumado a fazer. Isto é muito importante para você e para o médico.
·        Conheça um Hemocentro, você fatalmente precisará receber sangue! Você precisará de doadores de sangue! Fique atento! Não adianta levar as mãos a cabeça, é preciso agir. O médico nada poderá fazer. Esta parte é sua, do familiar do paciente. É normal sentir as dificuldades, chorar, mas faça o que tem fazer ao mesmo tempo, por isso o foco no objetivo é tão importante.
Veja o que é preciso para fazer sua doação de sangue e/ou plaquetas

·                     Estar em boas condições de saúde e descanso;
·                     Ter entre 16 e 67 anos (menores de 18 podem doar acompanhados de um dos pais ou responsável legal. Maiores de 65 anos só podem doar se já doaram antes dos 60 anos);
·                     Pesar no mínimo 50 kg;
·                     Estar alimentado (mas evite ingerir alimentos gordurosos);
·                     Apresentar documento oficial de identidade com foto;
·                     Não ter tido hepatite após os 10 anos de idade;
·                     Não estar utilizando medicamentos;
·                     Não estar resfriado ou com gripe;
·                     Não ter tido doença de Chagas, Sífilis, Malária ou ser soropositivo de AIDS;
·                     Não ter feito tatuagem ou colocado piercing nos últimos 12 meses;
·                     Se mulher, não estar grávida ou amamentando.


6)    PÓS-TRANSPLANTE

·        Você receberá orientações do hospital: SIGA A RISCA

ESTE TEXTO PODE SER COPIADO QUANTAS VEZES FOR NECESSÁRIO. É LIVRE A TODO INTERESSADO!