domingo, 30 de maio de 2010

Uma História Abençoada

Quero muito escrever, mas ao mesmo tempo gostaria que fosse algum assunto bom, light! Mas por mais que os pensamentos vagueiam, não consigo compactá-los e tão pouco mudar o tema... Acho que nossos pensamentos são nômades... não adianta querer trancá-los, eles são livres e fazem parte da nossa vida. Em certos momentos é muito difícil concentrar em um ponto... existe um ou outro entretenimento, mas nenhum deles é capaz de dissipar lembranças ou dores...... Portanto, não posso ir contra a natureza e calar, porque talvez agora, calar significaria para mim deixar que minha alma, meu corpo, padecessem sozinhos ... então decididamente resolvi compartilhar.
E o que mais me deu forças para isto foi o Blog de um rapaz de 22 anos, pessoa de um humor gostoso, de uma força divina. E por ele, comecei a ler tantos outros assuntos que de repente me vi com muita força para lutar, com garra para ser forte e com fé para seguir adiante.
Portanto espero, que estas minhas palavras, por mais simples que possam ser, chegue até outra pessoa que também precise falar...força...fé.
Não posso, em momento algum falar pela minha filha, posso falar por mim mesma, pela mãe que sou.
Então vamos lá: Tive gêmeas em 1984, lindas, saudáveis. Dois anos depois tive outra filha, linda e saudável. Até 1993, tudo corria normal, até que através de um resultado de exame, que não foi pedido, ou seja, foi pedido um exame de rotina e acrescentaram outro...sem solicitação médica, detectou-se uma baixa considerável nas plaquetas. Mal sabíamos na época que este erro de laboratório seria um dos muitos milagres que Deus tem nos concedido.
Começamos então uma via sacra em hematologistas para descobrir as causas, vieram os mielogramas, as biópsias de medula e outros muitos exames... e pasmem, ouvimos de médicos...olha isto parece ser um início de leucemia....depois suspeitaram de leishmaniose... fomos para São Paulo... ouvimos.....isto é anemia de fanconi ...
Toda mãe nesta hora se perde entre o tempo e espaço, porque precisamos dar continuidade, tem o lado profissional, onde existe um trabalho, tem toda a responsabilidade doméstica, tem um marido, a mulher nesta hora deixa de existir e só a mulher mãe sobressai. Tem os amigos que realmente apóiam e os “amigos” que te apavoram, e neste início é muito difícil não ouvir, é quase impossível filtrar....
Meu marido sempre foi um pai nota 10, mas como 95% dos homens da geração dele, não se via obrigado a compartilhar a nenhuma tarefa domestica...ele achava que tinha que suprir as necessidades financeiras.......e o que a gente não entende na época, vê-se logo depois que também é uma benção. Acreditem: “realmente nada é por acaso”.
Meu marido trabalhava o dia todo e ficava boa parte da noite na internete. Ele desconfiava se tratar de mais um diagnostico errado, e começou a ler tudo que podia sobre hematologia e suas doenças, e foi numa destas viagens pela internete que ele se convenceu que nossa filha não tinha anemia de fanconi, e em um destes artigos, muito bem escritos, ele resolve enviar um e-mail contando toda a historia, que se tratava de gêmeas etc, para o autor: Dr Arleen Auerbach do The Rockefeller University – Human Genetics and Hematology. E para surpresa naquela mesma noite ele obteve a resposta, pedindo para encaminhar o sangue para análise. Isto foi feito através de um laboratório em São Paulo. Algum tempo depois veio a resposta: suas filhas não tem Anemia de Fanconi. Para este tipo de aplasia recomendo o NIH em Bethesda, MD, nos Estados Unidos.
Pois bem, uma porta havia sido aberta, mas como atravessá-la seria outra historia.
Imaginei toda minha família em sinaleiros pedindo ajuda, eu trabalhando quem sabe para o hospital........já disse antes o pensamento é nômade, mesmo freando, em uma situação destas eles continuam em sonhos.
Mas infelizmente me esqueci que Deus é fiel, e se temos fé há de se guardar a hora Dele.
Meu marido, na maioria das vezes, calado, tentava achar uma saída. Na época trabalhava em grupo de telecomunicações, onde algumas pessoas compartilhavam o momento. E este é um grupo muito bom de trabalhar, e houve solidariedade na decisão, uma solidariedade jamais esquecida, porque em julho de 1997, estávamos de férias na fazenda de meu cunhado e recebemos uma ligação: iríamos todos mudar para os Estados Unidos, porque meu marido iria trabalhar la por um ano, pelo grupo.
Mudamos em Dezembro de 1997 e La permanecemos ate dezembro de 1999. E minha filha fez os mais diversos exames e começou com medicação para ajudar na sustentação da hemoglobina e plaquetas. Foi uma experiência maravilhosa de crescimento para toda a família e de esperança para minha pituquinha.
Voltamos sem conhecer a causa da aplasia de medula. Em 2001, os hospital nos pede permissão para fazer alguns exames no material coletado dela e armazenado La no Hospital. Permissão concedida, ficamos sabendo que era congênito e que o resultado para Disceratose teria dado positivo, apesar dela não possuir nenhum sinal para a respectiva doença, a não ser a aplasia de medula. Em 2005 ela retornou aos Estados Unidos para nova biopsia de medula.
Hoje, acreditam os médicos não se tratar de disceratose..........é uma aplasia de medula congênita e ponto. Vale ressaltar que foi enviado sangue de parentes próximos para pesquisa para disceratose e em todas as amostras o resultado foi negativo.
Em outras épocas estaria arrancando os cabelos nesse vai e volta em diagnostico, mas principalmente nas ultimas semanas isto não mais me perturba, porque em toda a minha vida Deus veio ao meu alcance na hora certa, não posso, não tenho mais direito de duvidar, de não crer, porque nestes últimos 17 anos Ele me foi fiel apesar de todos os meus momentos de dúvidas e incertezas.
E agora, no próximo dia 22, 22 de junho de 2010, ela será internada para transplante de medula óssea em Curitiba, como mãe o coração dispara, como filha de Deus, não tenho medo, é so mais um caminho a percorrer. Não estamos sozinhas. Não estaremos nunca!
E ainda, mediante todo este contexto, registro o milagre maior: doador totalmente compatível. Que esta pessoa seja para sempre abençoada pelo Nosso Senhor Jesus Cristo.
Pessoas como esta deveria ter bilhôes no mundo. Porque existem outras mães que choram desesperadamente um doador compatível para o filho. Vc que está lendo isto aqui agora, me faça um favor, amanhã cedinho, procure um Hemocentro e faça sua parte. Saiba que você pode salvar uma vida. Mas não demore, pode ser muito tarde para quem espera.
Uma outra observação: meu marido hoje faz o melhor café, a melhor salada que alguém ja experimentou!

2 comentários:

  1. Querida Edith, tomei conhecimento do seu BLOG à poucos dias. Estou maravilhada com tudo que vc escreve...sinceramente me prendeu à atenção.
    Tudo tem haver com o que eu gosto e com o meu trabalho.Tanta coisa bonita. PARABÉNS. Continue
    querida prima, vc tem o dom da escrita, não é para qualquer pessoa, vc vai longe, tudo muito profundo e pertinente. Vi blog de Rogério...eta família mirim. Todos estão de PARABÉNS.

    ResponderExcluir
  2. Edith, que otimo o seu blog. Seus pensamentos "nomades" (como você disse) são cativantes.
    Estamos rezando por vocês duas!
    Um forte abraço,
    Maria Paula (irmã do Otavio)

    ResponderExcluir