segunda-feira, 6 de setembro de 2010

O Dia a Dia Após um Transplante de Medula (Talvez seja útil para alguma mãe ...)

Com amor, dedicação e doação, tudo fica fácil.

Quando se chega a um transplante, pouco ou quase nada é igual a que se imaginou. Por isso não sofra por antecipação, na medida do possível, simplesmente faça uma entrega com amor e aceite cada dia como uma benção. Isto não quer dizer que não vá sofrer, que não vá chorar, que não vá cansar... vai... e também vai sorrir, vai cantar... afinal somos humanos e somos passíveis de todos os sentimentos.

Por isso a conscientização de entrega com amor seja tão importante.

O meu primeiro impacto com um real sofrimento, uma dor na alma, foi deixar minha filha no hospital e voltar pra casa. Foi muito difícil de digerir, de aceitar, de dormir... Na manha seguinte ela receberia o implante de cateter, que é de suma importância para criação de uma via de acesso permanente, para introdução de medicamentos ou retirada de sangue para exames. E ainda submeteria também a uma biopsia de medula, procedimento também muito importante. Este cateter se não ocorrer nenhum incidente, só é retirado no final dos cem dias do transplante.

Passada a primeira noite eu só tinha uma coisa a fazer, tomar um bom banho e tocar a vida, não era hora de desanimo, mas de fé, de esperança.

E assim fiz e refiz quando foi preciso, todos os dias em que ela esteve internada. Ela internou-se no dia 29 de junho de 2010 e até o dia 06 de Julho ela se submeteu ao condicionamento (quimioterapia) para receber a nova medula.

Minha rotina consistia em levantar arrumar a kitinete, e todas as outras coisas normais a uma dona de casa. Almoçava, fazia o que tinha que fazer e aguardava 14h00 ansiosamente para visitá-la.

Durante aproximadamente 30 dias o transplantado de Medula Óssea, fica em ala parcialmente isolada, com ar filtrado, e todas as pessoas que entrarem nos quartos devem estar usando máscara, e com higienização correta de mãos, dada a baixa imunidade em decorrência do condicionamento a que foi ou está sendo submetido.

Portanto nestes dias, o melhor horário pra mim, o maior alivio e a maior felicidade era das 14h00 as 18h00 (na verdade teria que ser ate as 17h00) mas mãe sempre da um jeitinho...

Aí veio tudo que nunca teria imaginado. Dois dias antes do dia tão esperado, o recebimento da medula, onde preparava para tirar fotos e etc, fiquei gripada e não pude assistir. Mas Deus é PERFEITO, exatamente quando fiquei gripada, meu marido chegou e nossa filha não ficou sem visita nem uma única vez. E no recebimento da medula, ele estava lá presente. Vale a pena ler seu depoimento sobre este dia (Torrente de Emoções).

Fiquei 5 dias sem vê-la, foi muito difícil. E com uma força que sem dúvida nenhuma, veio de Deus, foi calmo e eu pude ir a igreja perto de onde estamos morando Nossa Senhora do Perpétuo Socorro, e tive horas gratificantes.

Voltei quando pude às visitas e era delicioso poder passar o creme em seu corpo, massagear seus pés e vê-la sorrir.

O transplantado precisa muito desta hidratação, o cuidado com a pele é muito, muito importante.

No dia 27 de julho ela teve alta. Minha felicidade era imensa, mas naquele dia quando me lembrei de tudo que tinha lido na apostila de cuidados que se deve ter com o paciente, da conversa com as nutricionista e etc., etc, senti muito medo, um peso enorme, uma responsabilidade jamais sentida... fiquei apavorada, nervosa.... e mais uma vez Deus me socorreu, pegou na minha mão, meu marido me ajudando em tudo que podia... acalmei um pouquinho, mas quando vi aquele sorriso enorme, aquela moça deixando o hospital de botas e tirando fotos com a equipe de enfermagem, não tive dúvidas, não teria que ter medo, teria só que fazer direito, e era o que iria tentar fazer.

Muito se pode acontecer num pós-transplante, mas não é neste “pode” que se deve concentrar, é na vida, é no que se tem que fazer todos os dias. Pois cada dia é um dia novo, e o sol nasce nos lembrando que é um recomeço, ele nasceu ontem ... e nasce a milhares de anos, e assim será por mais milhares...e é exatamente assim que tentei e tento fazer, recomeçar todos os dias.

Para cada acontecimento uma atitude, diferente ou igual, não importa, o importante é saber, sentir que pra tudo nesta vida o tempo é essencial e que tudo vem no seu devido tempo. Pode ser que não seja no tempo que queremos, mas no tempo que ter que ser. Acredite nisto! É muito tempo quando se tem que repetir na escrita, mas é pouco tempo pra quem sabe esperar!

Hoje, 06 de setembro de 2010, minha rotina é fácil, e ela consiste em:

Levantar as 07h15, fazer café, ferver o leite, colocar o pão no forno, levar na cama pra minha filha, já com os remédios que tem que tomar, arrumar a frasqueira com os outros remédios que se toma na parte da manhã, com suco, achocolatado, biscoito ou bolacha...uma verdadeira lancheira, apesar de ser uma nécessaire A levo no hospital, volto pra casa.

Já em casa, passo o rodo em toda ela ( o rodo além de retirar muito mais que uma vassoura, não levanta o pó), passo um pano úmido (2 colheres de vinagre/litro de água) em todo os blackout (em casa de transplantado não pode ter cortinas e nem plantas), retiro todo o pó de moveis, arrumo as camas, e passo pano em toda a casa. Tudo feito com esta solução do vinagre. Isto me faz lembrar outras considerações importantes como:

A cama deve ser trocada a cada três dias e toalhas todos os dias. Todos os talheres e louças devem ser passados em água fervente e guardados em local apropriado com tampa. As roupas tem que ser passadas do lado do avesso e direito, inclusive as meias e peças intimas. E roupas devem lavadas separadamente dos demais da casa. A água deve ser mineral e fervida. Toda fruta e verdura deve ser bem lavado e colocado numa bacia (1 colher de sopa de água sanitária/litro de água)com prato por cima para que tudo fique imerso na água por 15 minutos, após este tempo lava-se de novo em água corrente para só depois cozinhá-los. E o cuidado maior é não misturar a colher do que mexeu o “cru” com o “cozido”. Tem-se que evitar no máximo que puder qualquer tipo de contaminação.

(Obviamente isto ocorre com os pertences e utensílios do transplantado)

Depois da casa limpa, é hora do banheiro, aqui é água com água sanitária e sabão, lavagem geral. Por falar em sabão, a casa no mínimo duas vezes por semana é lavada também com sabão, só depois passo o pano com a solução de vinagre.

Particularmente, nós aqui em casa, optamos por não usar toalhas de tecido para as mãos, usamos somente de papel, porque descarta-se e há um menor risco de contaminação.

Banheiro limpo, é hora de higienização completa das mãos e unhas (que deve ser curtíssimas), feito com sabão próprio e escovinha. E pelo menos eu, no final ainda esfrego (não é simplesmente passar) álcool hospitalar (70%).

Vou para a cozinha e faço o que tem que fazer. A cozinha demanda um tempo longo para se cozinhar, os cuidados são muitos e a desinfecção como já descrita também. E acima de tudo a ATENÇAO, o FOCO são fundamentais, pois de nada adianta todos os cuidados, se a faca que corta o alimento, o escorredor do macarrão, o espremedor das batatas, a tabua da carne e assim por diante também não estiverem esterilizados.

Depois disto e/ou muitas vezes no meio disto, vou buscá-la no hospital, almoçamos e por preferência dela, é também hora da fruta, que a esta altura também deve estar pronta para o consumo.

O paciente de TMO por aproximadamente 100 dias vai ao hospital todos os dias tomar medicamentos ou até mesmo somente para a heparinização do cateter.

Vale lembrar que o paciente de transplante de medula óssea (TMO) perde durante a quimioterapia todas as vacinas, todas as defesas e isto demanda um tempo para recuperá-los. É um neném que nasceu, não teve o leite materno e só depois de algum tempo poderá receber novas vacinas. Por isso o contato com crianças e animais não é permitido até que isto ocorra.

Mas parece, que o grande inimigo do transplantado é mesmo o sol, o bolor de frutas e alimentos em geral e casas com mofo; isto aliado a todo o cuidado com a higienização começando nas mãos de quem faz até nas mãos do próprio transplantado. Vale também lembrar aqui que não existe meia fruta estragada, isto não existe, ou é uma fruta sadia ou não é; se está “só meia” como dizem é simplesmente porque a bactéria ou outro “bichinho” qualquer não deu conta de tudo, mas não tenha dúvida ele já está lá e por toda a fruta!

Bem, a tarde enquanto minha filha descansa, e isto também é primordial no restabelecimento total, faço todas as coisas que são pertinentes como já relacionado, e acredite sobra até tempo pro computador.

Às 16h00 é hora do café. Às 19h30, jantar e lá pelas 22h00, ninguém merece, não é hora pra mais nada, só dormir... Se o marido estiver por perto, não o esqueça, se possível, porque pelo menos o meu, ajuda em todos os processos, já tive até um dia de descanso, onde ele fez tudo!

Pessoal, não importa o que faça, bom humor, mal humor, muito serviço, pouco serviço, todos nós somos todas as etapas em algum momento, mas de nada vale a vida sem o AMOR A DEUS e o amparo da família.

Se tenho condições de estar aqui com cabeça para todos os horários, é porque tenho na minha cidade uma família que, cada um do seu jeito, me ampara de alguma forma. Não só família mas outros que também se interagiram de tal forma que já é família. E aqui aproveito para agradecer MUITO em especial, a minha irmã Maria de Fátima . Porém todos, sei que estão lá, em suas casas e num estalar de dedos me ajudariam, e isto também conforta muito um ser humano.

17 comentários:

  1. Edith, ficou perfeito, direto, para o leitor. Já pode dar palestras sobre o assunto, iria ajudar muito às mães assustadas que irão passar pela mesma situação. Receio que a grande maioria, não terá sua precisão, e como você vive repetindo, o foco necessário para enfrentar este desafio em toda sua dimensão. You are absolutely fantastic!

    Beijo

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  2. Olá Maria Edith, que maravilha de relato, vc está de PARABÉNS.Tudo até agora está sendo um aprendizado para todos que sequem seus blogs: seu, do Rogério e da Kelly. Não sabia nada de trasnsplante de medúla, fiquei por dentro de tudo, tudo ficou claro para mim, vcs souberam nos passar êste conhecimento com detalhes.
    Minha querida prima, como te admiro, reforçando sempre, pelo seu despreendimento, pela sua FÉ inabalável. Deus nunca vai te abandonar, vc fez e ainda está fazendo da sua parte. Um grande bjo no seu CORAÇÂO.

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  3. HEi, tem uma pontinha da família aqui em Goiânia também. Nada de cobranças, vc foi, não, vc é perfeita. É desse tipo de informação que a família do transplantado deve ter. Além de informar, vc ensinou e , o mais importante, encorajou quem lida diretamente com o paciente transplantado. AMOR é a sua cara, a sua alma...

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  4. Como sei que tenho!!!!!!!!!!!!! É que sinceramente não pensei geograficamente falando, pensei com o coração mesmo, um bôlo só, a minha família... Sabe temos defeitos como todo mundo, mas quando precisamos o outro ta ali, dando a mão, não importa como ou quando, apossamos das dores mesmo qdo não autorizadas, falamos demais, mas com toda certeza deste mundo: NOS AMAMOS. E vc Keilinha é um dos meus grandes amores!

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  5. Querida Edith,

    Peço desculpas pela minha ignorância. Eu não tenho palavras nesse momento, pois ainda estou tentando digerir o que está acontecendo para a Kelly. Que DEUS abençoe vocês e olhe para ela com o carinho e amor que ELE sempre o faz.

    JM.

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  6. Oh, tia Edith, fiquei emocionada. Amo muito vcs também.
    2010 beijocas.

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  7. UALLL!!! So uma guerreira como vc para passar por td isto de cabeça erquidaa e com muita fé!!

    AMO MUITOO VC!!!!!

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  8. Que legal!! Esse texto faz a gente se aproximar um pouco do dia a dia de vcs. Por telefone vc nao conta esses detalhes!!! Te amo mamãe!

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  9. E minha irmã, você é tão especial que todas as mães deveriam ler esse relato seu, pois nele mostra o que amor,fé dedicação e esperança de dias melhores, feliz da kelly ,karen e marina de te-la como mãe, e com você aprendo todos os dias que viver é tão bom pois tem pessoas como você para mostrar a nós que não perca as esperanças e que vale é a esperança de termos dias melhores. beijos sua irmã grude que te ama para sempre.

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  10. Edith, realmente vc tem 3 filhas de sorte! Uma mãe como vc tem sido durante todos os momentos, é realmente difícil de se ver. Tenho certeza que sempre foi assim com todas elas, mas graças ao percurso passado pela Kellynha pudemos conhecer este exemplo que vc nos dá. Continue firme nos seus propósitos, porque eles vêm do alto! Beijo grande!

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  11. Olá, blogueiro (a),
    Salvar vidas por meio da palavra. Isso é possível.
    Participe da Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Divulgue a importância do ato de doar. Para ser doador de órgãos, basta conversar com sua família e deixar clara a sua vontade. Não é preciso deixar nada por escrito, em nenhum documento.
    Acesse www.doevida.com.br e saiba mais.
    Para obter material de divulgação, entre em contato com comunicacao@saude.gov.br
    Atenciosamente,
    Ministério da Saúde
    Siga-nos no Twitter: www.twitter.com/minsaude

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  12. Maria Edith, bom dia
    Tenho um sobrinho/afilhado de 1 ano e 7 meses internado com leucemia no hosp.beneficencia portuguesa em sp e minha cunhada Patricia e meu irmão Alexandre estão sofrendo muito, ainda não houve chance do transplante devido a baixa resistencia e sangue sem condições de transplante e tambem não são compativeis os pais e a irmã de 3 anos, e lendo seu depoimento não faz idéia como abriu mais força, luz e vida. As vezes parece que nada melhora, ele não dá a volta por cima pra melhorar, mas é tão difícil é só um bebê e tem cada exame dolorido de fazer todos os dias, preso ao soro constantemnte é tudo muito triste, mas como sabemos, temos consciência que as coisas só acontecem no tempo de DEUS, temos que ter amor, temperança, cuidados e aguardar rezando e pedindo pelo Eduardo.
    Parabéns a Kelly pela nova vida, fiquei muito emocionada com seu problema e feliz restabelecimento, é DEUS a vida.
    Agradeço por ter tido este momento de ver outros problemas e poder comentar o nosso também sofrimento. Com carinho Rosane Roque

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  13. Edith, boa tarde!! Cheguei no seu blog através de pesquisas no google sobre TMO, que benção foi te achar! Meu caso se inverte ao seu, sou filha e daqui aproximadamente um mês internarei a minha mãe para receber o transplante! Soubemos que a única chance dela é essa ha 3 dias e está sendo muito dificil, pois ela tem 15% de chance! Ela tem 44 anos e tem Leucemia (melóide cronica fatal aguda). Pensa como estamos! Seu texto me emocionou, tocou fundo na alma, obrigada! Pra mim está sendo muito doloroso, pois o transplante será em São Paulo e moramos em SC, então serão 6 meses longe dela. Onde elá terá que batalhar sozinha, sem meu apoio e isso dói demais! Estou confiando em Deus, que ele nos de força, pra aguentarmos o tempo distante e pra ela vencer mais esta etapa!

    Suas palavras enxem meu coração de esperança!
    Sucesso pra gente, um beijo querida!

    Larissa de Simas

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  14. Oi Larissa, infelizmente só vi hoje seu comentário, mas espero que tudo tenha dado certo para vocês. Meu coração tbem enche de alegria em saber que pude compartilhar mais uma vez estas dores que uma vez vencidas, todos querem esquecer, mas nao podemos, temos sim e que fazer desta dor o afago a outros que passam por tudo isso. Um abraço.
    meu e-mail é: mariaedith.rufino@gmail.com. De noticias.

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  15. Primeiramente parabéns pelo relato , pela fé e esperança DEUS que te move,pois esses são fatores essenciais não só para está , mas para toda e qualquer missão.
    Daqui á uns messes meu namorado passará por um transplante TMO , e sabemos que temos uma grande tarefa pela frente , mas sabemos que quando colocamos Deus na frente tudo que é "pesado" torna-se uma pluma, foi muito esclarecedor esse relato seu , obrigado.Você é tão guerreira quanto sua filha .
    Agora que já se passaram alguns anos , como ela está após o transplante ??

    Abraços ...

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  16. Ola, Maria Edith! Não sou mãe de transplantado, mas esposa.. Meu marido foi transplantado (TMO autologo) a 8 dias (Já são 16 dias de internação). Tenho acompanhado todos os dias a aflição dele. Esses dias talvez foram os piores da vida dele (e da minha também). Muita tensão, dor, fraqueza... Sei que é uma fase, e ninguém disse que seria fácil! Deus tem nos fortalecido e nos sustentado dia após dia. Confesso que a ansiedade e o medo qdo ele tiver alta me assola, pois a responsabilidade será toda minha de mante-lo saudavel, assim como foi sua responsabilidade com sua filha. Sei que vou passar por mais essa prova e vou vencer. Como estou vivendo agora, este momento de internação!
    Obrigada pelo relato. Foi usado por Deus, com certeza!
    Deus te abençoe!
    Um abraço,

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  17. A Morte: Santo Agostinho.
    A morte não é nada.
    Eu somente passei
    para o outro lado do Caminho.
    Eu sou eu, vocês são vocês.
    O que eu era para vocês,
    eu continuarei sendo.
    Deem-me o nome
    que vocês sempre me deram,
    falem comigo
    como vocês sempre fizeram.
    Vocês continuam vivendo
    no mundo das criaturas,
    eu estou vivendo
    no mundo do Criador.
    Não utilizem um tom solene
    ou triste, continuem a rir
    daquilo que nos fazia rir juntos.
    Rezem, sorriam, pensem em mim.
    Rezem por mim.
    Que meu nome seja pronunciado
    como sempre foi,
    sem ênfase de nenhum tipo.
    Sem nenhum traço de sombra
    ou tristeza.
    A vida significa tudo
    o que ela sempre significou,
    o fio não foi cortado.
    Porque eu estaria fora
    de seus pensamentos, agora que estou apenas fora
    de suas vistas?
    Eu não estou longe,
    apenas estou
    do outro lado do Caminho...
    Você que aí ficou, siga em frente, a vida continua, linda e bela
    como sempre foi. Fique com Deus. Fui...



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